“少见病患者可能只有20%的从谈时间在治疗，剩下80%的判桌时间需要和平常人一样生活。”摄影师、到摄国家医保局医药服务管理司原司长熊先军说，影展有尊严地“过去很多拍摄少见病题材的让少摄影师，都是见病突出患者的病情，但我更想去展示他们漂亮、生活向往多彩生活的从谈一面。”
2022—2024年，判桌熊先军走过北京、到摄河北、影展有尊严地山东、让少上海、见病浙江、生活云南、从谈四川等地，在中国少见病联盟、病痛挑战基金会拥护下，为100位不同的少见病患者拍下肖像照片。这位曾主导国家医保谈判、推动数十种少见病药物进入医保目录的退休官员，用另一种方式让少见病被“看见”。
2026年3月20日上午，深圳书城南区，在主题为“看见少见·不止少见”的摄影展上，两鬓斑白的熊先军站在自己的摄影作品前对南方周末记者说，“大多数少见病人的生活都很艰难，需要医保、商保、慈善救援等更多层次的保障”。
2026年3月20日上午，“看见少见·不止少见”主题摄影展启动。右一为摄影师、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军。南方周末记者 崔慧莹/摄
熊先军拍摄的照片，大多是黑白的。
他期望表达，尽管被拍摄者的动作、表情仍主动向上，“但实际上罹患少见病，确实让他们的生活变得没那么渊博、多彩”。
在一张照片中，男孩微笑着，但看不出清楚的嘴唇轮廓，这是一位自毁容貌症的患者。他智力受损，会拼命地咬自己的嘴唇，仿佛不知疼痛，后来他的牙齿也都掉了。
另一张照片里
2404人浏览
407人浏览
1413人浏览
2675人浏览
2143人浏览
2837人浏览
2023年12月26日上午，上海市第一中级人民法院公开宣判原中国船舶重工集团有限公司党组书记、董事长胡问鸣受贿、国有公司人员滥用职权一案，对被告人胡问鸣以受贿罪判处有期徒刑十二年，并处罚金人民币五百万
新华社开罗6月6日电 专访｜“阿中合作已成为全球南南合作的典范”——访阿拉伯议会议长亚马希新华社记者徐皓夫 姚兵阿拉伯议会议长穆罕默德·艾哈迈德·亚马希日前接受新华社记者书面采访时说，阿中伙伴关系建立
明天7日），2026年高考将拉开大幕。今天夜间起，南方将迎来新一轮降水。本轮降雨过程时间与高考时间重叠，高考前两日为降雨最强时段，四川、重庆、贵州、广西等地的部分地区雨势大，降雨持续时间长，对交通出行
“人人享有眼健康”主题宣传暨便民惠民服务活动现场。通讯员供图荆楚网湖北日报网）讯通讯员 缪丽红 付翔）在第31个全国“爱眼日”来临之际，为普及眼健康知识，强化视力残疾预防，优化康复服务，6月5日，武汉
2024年的春运，东莞有了些许变化。这座通过外来劳工务工积累起产业资本的珠三角城市，以制造业为“当家”之本，吸引了包括台资在内的港澳台资本的投资。正因如此，外来务工人员，或者说“新莞人”，在春运期间如
荆楚网湖北日报网）讯通讯员丁燕飞 邱晨琦）陕西10岁心衰进行性恶化患儿小熙和江西54岁心衰反复心跳骤停患者刘先生，均在病床上靠ECMO维持着最后一丝生机，家人几近绝望……两个看似没有交集的极重症终末期
